Cure palliative tra urgenze, riforme e nuove sfide a Montecitorio
Alla Camera dei Deputati il convegno con Binetti e Cesa: sostegno riforma Legge 38/2010 e richiesta di più risorse.
A cura di Antonella Ferrari
Nella Sala della Regina di Palazzo Montecitorio, si è svolto il convegno “Le cure palliative e la nuova frontiera della medicina” promosso da Paola Binetti, Presidente Emerito dell’Unione di Centro (UDC) e da Lorenzo Cesa Presidente Nazionale del Partito.
L’iniziativa ha riunito medici, istituzioni, esperti e rappresentanti del mondo sanitario in un confronto che ha riportato al centro dell’agenda politica un tema spesso relegato ai margini: il diritto alla dignità nella fragilità fino all’ultimo respiro.
Dopo i saluti istituzionali del Ministro Orazio Schillaci, dell’Onorevole Lorenzo Cesa e dell’Onorevole Ugo Cappellacci, la Senatrice Paola Binetti ha presentato i numerosi relatori del convegno che si sono susseguiti durante la mattinata.
Francesco Scarcella in rappresentanza della Regione Lazio ha parlato delle reti regionali; il prof. Daniele Santini dell’Università Sapienza di Roma, il prof. Guido Biasco dell’Università di Bologna e il prof. Francesco Pantano dell’Università Camous Bio-Medico di Roma hanno parlato della formazione universitaria , delle scuole di specializzazione in cure palliative.
il prof. Graziano Onder dell’ Università Cattolica di Roma e con Marcello Ricciuti, direttore Hospice (Azienda ospedaliera) San Carlo Potenza hanno parlato dei centri di cure palliative e la loro specificità sul piano assistenziale.
La psicologa Claudia Navarini vicepresidente CNB dell’Università Europea, l’infermiera Anna Marchetti, il fisioterapista Enrico Petrillo e Mirta Sonia Dominguez Yalam, OSS. hanno portato le loro testimonianze e hanno parlato delle figure che svolgono lavori di cure nella medicina palliativa.
Un momento davvero toccante dedicato alle cure palliative e alla speranza è stato quello del Monsignor Renzo Pegoraro Presidente dell’Accademia per la vita.
Domenico Menorello, Portavoce della rete di Associazioni Ditelo sui tetti e la professoressa Giovanna Razzano ordinario di Diritto Costituziionale de La Sapienza hanno parlato della Legge sul fine vita.
Tutti hanno parlato delle cure palliative, e dal dibattito è emersa la necessità di garantire a ogni paziente un percorso assistenziale completo e continuativo, indipendentemente dalla patologia o dal luogo di residenza.
La Sen. Binetti ha denunciato la grave disomogeneità territoriale, il numero insufficiente di hospice e le difficoltà di accesso soprattutto nelle RSA “dove troppi anziani vivono una condizione di abbandono terapeutico e umano”.
La riforma della Legge 38/2010 e la richiesta di accelerazione dell’iter
Durante i lavori l’On. Cesa ha illustrato la proposta di legge di modifica della Legge 38/2010 che ha depositato insieme alla Sen. Binetti.
“Nonostante l’approvazione all’unanimità quindici anni fa, la legge continua a garantire un accesso effettivo solo a un italiano su tre, mentre un bambino su quattro resta escluso dalle cure palliative e dalla terapia del dolore” ha specificato Cesa.
Il deputato ha evidenziato la necessità di accelerare l’iter della Pdl per l’aggiornamento normativo che permetta di:
- ampliare l’accesso degli anziani alle cure palliative
- integrare pienamente le RSA nei percorsi assistenziali
- migliorare il coordinamento tra ospedali e territorio
- aumentare la formazione del personale
- potenziare la terapia del dolore.
“La sofferenza non aspetta” ha ricordato Cesa “Oggi molti pazienti arrivano alle cure palliative solo negli ultimi giorni di vita, un ritardo che contrasta con i principi stessi della Legge 38”.
La Sen. Binetti ha sottolineato che “i progressi della medicina hanno ampliato la platea dei pazienti bisognosi di cure palliative senza che vi sia stato un adeguato aumento degli investimenti. In alcune regioni si è fatto molto, in altre quasi nulla.
Da Roma in giù gli hospice pubblici sono pochissimi”.
Emendamenti alla Legge di Bilancio
L’On. Cesa ha illustrato anche gli emendamenti presentati dall’Unione di Centro alla Legge di Bilancio 2026 per sostenere l’iter della Pdl n. 2344.
Le proposte prevedono:
- l’aumento delle risorse da 10 a 15 milioni nel 2025
- da 20 a 25 milioni dal 2026
- copertura tramite il Fondo per le esigenze indifferibili.
Un investimento ritenuto indispensabile per rispondere a un bisogno crescente, aggravato dalla scarsità di personale specializzato e dal numero insufficiente di nuovi iscritti alle scuole di specializzazione in medicina palliativa.
La generazione invisibile dei giovani caregiver
Tra i temi che hanno suscitato maggiore emozione vi è stato quello dei giovani caregiver, ragazze e ragazzi adolescenti che assistono genitori o nonni malati rinunciando spesso a scuola, relazioni sociali e crescita personale.
“Non possiamo lasciare soli questi ragazzi” ha dichiarato Cesa “Serve ampliare il Bonus caregiver e prevedere misure dedicate.
Nessuno dovrebbe barattare la propria adolescenza con la malattia di un familiare”.
Un confronto tra scienza, etica e responsabilità istituzionale
Nelle conclusioni la Senatrice Binetti ha richiamato il ruolo centrale del Parlamento nel garantire un nuovo orizzonte di cura “Dobbiamo accompagnare la fragilità senza lasciarla sola. È un dovere verso i malati, le famiglie e quei giovani che ogni giorno si fanno carico del dolore altrui in silenzio”.
Cesa ha ribadito il significato profondo delle cure palliative “Non sono cure di fine vita. Sono cure di accompagnamento, di dignità e di umanità.
Sono un diritto e come tale devono essere garantite a tutti”.
L’evento, patrocinato dell’ Ordine dei Medici di Roma, è stato promosso anche da diversi atenei tra cui Sapienza Università di Roma, e Università Campus Bio-Medico di Roma.
Un incontro che ha restituito voce a migliaia di pazienti e famiglie, richiamando istituzioni e società a un impegno condiviso: costruire un sistema che non lasci nessuno indietro, mai.
